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16 août 2015                   Dystrophie FSH et maladies rares

Les maladies rares touchent plus de 3 millions de patients en France. On appelle maladie rare toute pathologie qui touche moins d’1 personne sur 2 000. La FSHD, avec une prévalence estimée d’ 1 personne sur 8500 figure parmi les maladies rares les plus fréquentes, sur les quelque 7000 actuellement recensées (de nouvelles sont découvertes chaque année). À l’opposé, certaines maladies sont si rares que seules quelques dizaines de patients sont répertoriés.

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6 août 2015                        Donnez votre avis sur la MDPH

Lors des WE et Rencontres FSH que nous organisons deux fois par an, vous êtes nombreux à aborder vos relations avec la MDPH, qu’elles concernent l’achat d’un fauteuil électrique, l’adaptation d’une salle de bains, les aides humaines, etc. Vous êtes parfois satisfaits, parfois mécontents… L’APF (association des paralysés de France) a mis en place un baromètre pour évaluer les PCH (prestations de compensation du handicap). Chacun peut témoigner de son expérience grâce à un questionnaire clair et rapide (5 minutes environ). Le plus : chaque évaluation est comparée à celle des autres usagers, au niveau départemental et national.

Accéder au baromètre : www.compensationhandicap.fr

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29 juin 2015       Que faire en cas de problème avec un hôpital ou un médecin ?

Victime d’un accident médical ? L'Office national d'indemnisation des accidents médicaux (ONIAM), créé par la loi du 4 mars 2002, offre une voie d'indemnisation gratuite pour les victimes d'accidents médicaux.

Lire la plaquette d’information

Voir le site de l’ONIAM

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25 juin 2015               Soirée "Une Personne Rare" à Paris le 27 juin

Toute l’équipe de « Une Personne Rare » vous invite le 27 juin à soutenir leur projet de série de courts documentaires sur des personnes atteintes de maladies rares, dont la FSHD. AMIS FSH est partenaire du projet. Venez les rencontrer et les encourager. La journée est ouverte à tous.

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Découvrez les témoignages de patients:

« FSH, l’autre myopathie » par l’agence Look at Sciences

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