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29 juin 2015       Que faire en cas de problème avec un hôpital ou un médecin ?

Victime d’un accident médical ? L'Office national d'indemnisation des accidents médicaux (ONIAM), créé par la loi du 4 mars 2002, offre une voie d'indemnisation gratuite pour les victimes d'accidents médicaux.

Lire la plaquette d’information

Voir le site de l’ONIAM

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25 juin 2015               Soirée "Une Personne Rare" à Paris le 27 juin

Toute l’équipe de « Une Personne Rare » vous invite le 27 juin à soutenir leur projet de série de courts documentaires sur des personnes atteintes de maladies rares, dont la FSHD. AMIS FSH est partenaire du projet. Venez les rencontrer et les encourager. La journée est ouverte à tous.

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21 juin 2015                                Journée nationale dédiée à la FSHD en Italie

drapeau_italieLe Conseil des ministres, sous la direction du Président du Conseil Mattéo Renzi, et sur proposition du Ministre de la santé Béatrice Lorenzi, a décidé d'établir le 20 juin de chaque année la journée nationale dédiée à la dystrophie Facio-Scapulo-humérale, afin de mieux faire connaître la maladie auprès des professionnels de santé et de promouvoir la recherche. À quand en France ?

Lien vers le site du gouvernement italien

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29 mai 2015                                         La FSHD à la télé

upr_logo_bleu_bgAMIS FSH est partenaire de la série documentaire sur les maladies rares : « Une Personne Rare », destinée à sensibiliser le public aux maladies rares. Cette série sera diffusée à près de 4 à 5 millions de téléspectateurs.

AMIS FSH a choisi de s’associer à ce projet qui témoigne du quotidien de personnes atteintes de maladie rare (chaque épisode est consacré à une maladie rare différente), afin de faire connaître la dystrophie FSH et de récolter plus des dons pour la recherche.

Cette série documentaire est un projet collaboratif au financement duquel vous pouvez contribuer ici : 

http://fr.ulule.com/unepersonnerare

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N’hésitez pas à nous contacter en nous envoyant un mail à contact@fshd-group.eu.

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Découvrez les témoignages de patients:

« FSH, l’autre myopathie » par l’agence Look at Sciences

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