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Rencontre d'Agde des 25 26 octobre 2014
Convivial, chaleureux, riche en informations et en échanges
C'est grâce à vous  !
Merci d'être venus !
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24 septembre 2014                 FSHD : Un premier essai avec des effets positifs   (english below)

Les résultats de l'essai de Montpellier que nous avons co-financé avec le CHU (promoteur) et la fondation hollandaise Stichting FSHD ont été publiés (1).

L'aventure a commencé en 2007 quand AMIS FSH a fait le choix d'être promoteur d'une étude qui a permis d'ouvrir cette voie encore méconnue (2): le stress oxydatif dans la FSHD. 

Ces observations ont permis aux chercheurs et aux médecins de concevoir un essai testant en double aveugle une supplémentation anti-oxydante sur les patients FSH. AMIS FSH a soutenu cet essai en le co-finançant et en favorisant le recrutement des patients.

Aujourd'hui, on peut voir le résultat de cet investissement aussi bien humain que financier quand on lit la conclusion de la publication du Pr. D. Laoudj-Chenivesse :

En conclusion, les résultats de cet essai clinique pilote randomisé, en double-aveugle contre placebo montrent que la supplémentation en vitamine C, vitamine E, en sélénium et zinc peut améliorer la fonction des muscles squelettiques chez les patients atteints de FSHD. Ils suggèrent également qu'une stratégie d'anti-oxydant adaptée au "stress oxydatif" spécifique de la FSHD peut être une approche thérapeutique pertinente pour ces patients.
Cette étude a été financée par la Stichting FSHD (Pays-Bas), AMIS FSH (France) et le CHRU de Montpellier (AOI). Nous sommes reconnaissants envers les patients de l'Association AMIS FSH.
L'étude est dédiée à la mémoire de Mme Patricia Salustri (administratrice AMIS FSH décédée en 2013).

IMPORTANT

  • Les doses de l'essai correspondent à une supplémentation de 17 semaines calculée pour un panel de patients défini par des critères d'inclusion. Ce n'est en aucun cas une préconisation individuelle. 
  • Il s’agit d’une approche de soins permettant d'améliorer son statut de stress oxydant. Le bénéfice attendu est de ralentir ou stopper l'évolution de la maladie, mais pas d'aboutir à une guérison.
  • Ne prenez pas d’antioxydants sans avis médical. Une prescription personnalisée s'appuie sur des analyses précises et sur une consultation médicale.
  • Une mauvaise prise d’anti-oxydants sans contrôle peut avoir des effets contraires à ceux attendus.
  • Toutes les personnes atteintes de FSH ne répondent pas à ce traitement de la même manière (âge, sexe, atteinte, alimentation, co-morbidité…).

Vos dons, votre adhésion, voire votre participation physique ont permis la réalisation de cet essai. Soyez-en fiers et recevez les remerciements de tous les patients FSH. Au nom de toute l'équipe d'AMIS FSH qui a oeuvré ces dernières années, je vous remercie chaleureusement et nous comptons sur votre soutien pour aller vers d'autres succès.

Manuel Cabral, président d'AMIS FSH

Restez informés de l’actualité de la recherche sur la FSHD et sa prise en charge en étant adhérent (cliquez ici)

Faites un don pour continuer la recherche et soutenir les nouveaux essais en préparation 

blog fsh - myopathie fsh - faire un don> par courrier :  AMIS FSH - blanchefleur - 24 600 Saint Martin de Ribérac  [document à envoyer]
> par virement : Caisse Epargne – BIC:CEPA FRPP 751 IBAN FR76 1751 5000 9208 5011 7295 637 (Laissez-nous vos coordonnées pour vous remercier)

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FSHD : A first trial with positive effects

The results of the Montpellier trial that we funded with Stichting FSHD (Netherlands) and Montpellier University Hospital have been published (1).

This adventure began in 2007 when AMIS FSH made the choice to sponsor a study opening a path that was still unknown (2): oxidative stress in FSHD.

AMIS FSH decided to support a study on the physiopathology of FSHD, which brought to light and characterized the major role of specific oxidative stress. We can now see the result of our investment when we read the conclusions of this publication.

Pr. D. Laoudj-Chenivesse"In conclusion, the results of this randomized, double-blind, placebo-controlled pilot clinical trial show that vitamin C, vitamin E (as alpha tocopherol), selenium and zinc supplementation may improve skeletal muscle function in patients with FSHD. They also suggest that an anti-oxidant strategy adapted to the FSHD-specific “oxidative stress” may be a relevant therapeutic approach for these patients."

Acknowledgments
This study was supported by Stichting FSHD (Netherlands), Amis FSH (France), and Montpellier University Hospital (AOI). We are grateful to the patients of the Amis FSH Association.  We thank E. Andermarcher for critical reading of the manuscript.
The study is dedicated to the memory of Ms. Patricia Salustri. » (a member of the AMIS FSH board who passed away in 2013)

IMPORTANT:
The trial doses correspond to a 17-week supplementation calculated for a panel of carefully selected patients. They should not be taken as individual recommendations.

- This type of care seeks to lessen oxidative stress. The expected benefit is to slow down or stop the evolution of the disease. A cure is not part of our expectations.
- Do not take antioxidants without medical advice. A personalized prescription is based on precise blood tests and a medical consultation.
- Taking the wrong dose of antioxidants without control can have unexpected adverse effects.
- Not all people suffering from FSHD will react to this treatment in the same way (age, gender, severity of the disease, diet, comorbidities...)


We are now working on making these results available to patients. 

All support is welcome to make another step.

========= PUBLICATIONS =============

(1) Effects of vitamin C, vitamin E, zinc gluconate and selenomethionine supplementation on  muscle function and oxidative stress biomarkers in patients with facioscapulohumeral  dystrophy: a double-blind randomized controlled clinical trial. Free Radical Biology & Medicine 2014 Sep 19. pii: S0891-5849(14)00433

Emilie Passerieux, Maurice Hayot, Audrey Jaussent, Gilles Carnac, Fares Gouzi, Fabien  Pillard, Marie-Christine Picot, Koen Böcker, Gerald Hugon, Joel Pincemail, Jean O.  Defraigne, Theo Verrips, Jacques Mercier, Dalila Laoudj-Chenivesse.

 

(2) Functional muscle impairment in facioscapulohumeral muscular dystrophy is correlated with oxidative stress and mitochondrial dysfunction. Free Radic Biol Med. 2012 Sep 1;53(5):1068-79
Turki A, Hayot M, Carnac G, Pillard F, Passerieux E, Bommart S, Raynaud de Mauverger E, Hugon G, Pincemail J, Pietri S, Lambert K, Belayew A, Vassetzky Y, Juntas Morales R, Mercier J, Laoudj-Chenivesse D.

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AMIS FSH partenaire pour les 50 ans de l'Inserm 

affiche FSH et Inserm

Pour ses 50 ans et en partenariat avec 9 associations de malades dont AMIS FSH, l'Inserm ouvre le 3 octobre prochain, les portes des grands centres de recherche.

C'est le cas pour le laboratoire qui travaille sur la FSHD à Montpellier

L'Unité Inserm 1046 "Physiologie et médecine expérimentale du cœur et des muscles", dirigée par le Pr Jacques MERCIER et  le "groupe de recherche fsh" sous la responsabilité du Pr. Dalila Laoudj, vous accueilleront de 9h30 à 12h00. 

Les visites s'adressent non seulement aux personnes concernées, mais aussi à toutes celles qui veulent découvrir concrètement un laboratoire et ses plateformes technologiques.

Chaque laboratoire ne peut accueillir qu'un nombre limité de participants, si vous êtes intéressé par une visite, il est important de s’inscrire rapidement. 

Au 19/09 il ne reste plus que 8 places !!!

 
Inscriptions gratuites mais obligatoires
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4 septembre 2014                         Evénement à Montpellier

AMIS FSH a la plaisir de vous annoncer qu'une manifestation consacrée à la dystrophie FSH se tiendra à Montpellier du 15 au 21 septembre 2014. Intitulée "Regards sur la FSH, une myopathie méconnue", elle commencera par un colloque scientifique consacré à la dystrophie FSH en présence de spécialistes mondiaux de la maladie. Ce colloque, ouvert au public, se tiendra dans la salle des Actes de la Faculté de médecine de Montpellier. Il sera suivi par l'exposition photo et vidéo "FSH, l'autre myopathie" créée par l'agence Look at Science, qui présente des témoignages de patients FSH, sur leur vie de tous les jours et durant l'essai clinique mené au CHRU de Montpellier. L'exposition sera visible salle Dugès de la Faculté de médecine de Montpellier jusqu'au 21 septembre, notamment lors des Journées européennes du Patrimoine les 20 et 21 septembre, qui attirent des milliers de visiteurs dans cette Faculté de médecine historique.

Programme et horaires :
http://regardssurlafshdu15au21sept2014.jimdo.com

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