Guérir est notre obsession

La myopathie facio-scapulo-humérale (FSH) est une maladie musculaire, génétique, rare, évolutive et incurable. Elle touche environ 5000 personnes en France et conduit à l’atrophie de tous les muscles squelettiques. Pouvant toucher n’importe qui à n’importe quel âge, les cas infantiles sont de loin les plus sévères.

A projets FSH exceptionnels … financement exceptionnel !

Comme vous le savez, toutes nos collectes sont destinées à financer la recherche pour combattre la...

JEAN MICHEL RALLET, sur scène à Chaponost près de Lyon, les 20 et 21 octobre 2023 !!

Certains d’entre vous ont eu la chance de rencontrer Jean-Michel Rallet, talentueux humoriste...

2e marathon de Jean-Michel, le 24 septembre à Berlin, pour soutenir l’association AMIS FSH !

Le 6 novembre 2022, Jean-Michel Savoyat, - notre nouveau responsable évènementiel préféré ! -...

RETOURS HANDIVAL 2023

Handival 2e édition ! C’était le 2 sept à Aix Les Bains ... Quelle journée de...

Actualités scientifiques – synthèse FSHD society IRC par Alexandra BELAYEW

Retour sur la 30 e édition du Congrès annuel de la recherche FSHD organisé par la FSHD Society à...

MERCI SANDRINE … BIENVENUE VALERIE !

Après 5 années de fidèles services, Sandrine Viez a choisi de voguer vers d’autres aventures...

RETOUR SUR LE WEEK-END ANNUEL AMIS FSH !

Quel très bon moment passé ensemble lors de notre week-end annuel à Courcimont les 24 et 25 juin...

Conseil d’administration et Bureau d’AMIS FSH

Le 25 juin dernier s'est tenue notre Assemblée générale annuelle à la Ferme de Courcimont à...

500 000 personnes dans le monde et 5 000 en France souffrent de la dystrophie FSH (FSHD). C’est une des maladies rares les moins rares. Tout sur la FSHD

ARNm, CRISPR, DUX4, SMCHD1, Simplement et en vidéo : le fonctionnement de notre FSH et un point précis sur l’état de la recherche mondiale… En savoir plus
200 adhérents, 400 sympathisants, reconnue d’intérêt général, agréée par le Ministère de la Santé. Notre obsession est guérir. Découvrez AMIS FSH.

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Convivial, libre et bienveillant, ce lieu vise à échanger au sein d’une communauté de personnes touchées directement par la FSHD. 100 % confidentiel, vos publications ne sont visibles que par les membres du groupe privé.

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Vous êtes atteint(e) et souhaitez devenir parent.

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👨‍👩‍👧 PARENTS D’ENFANTS FSH

Les cas de myopathie FSH infantile sont rares et complexes. Souvent, elle survient par une nouvelle mutation génétique.

Témoignages

Merci à AMIS FSH d’organiser ces belles rencontres. C’est pour nous l’occasion de nous informer sur la recherche mais également d’échanger sur notre quotidien…
Roseline, TOULOUSE

Sans le soutien moral et financier d’AMIS FSH, la consultation FSH du CHU de Montpellier n’existerait pas. Cette communauté de patient est primordiale dans mon job.
Dalila, chercheur, MONTPELLIER

Notre ligne de vêtement griffée « D4Z4 »

Frais de port offerts

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