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BELLE ET HEUREUSE ANNEE 2016

crispr

 Ensemble, agissons pour guérir


Nos défis en 2016, comme celui visant une exploitation optimale de thérapie génique CRISPR au profit de DUX4 (photo ci-dessus), sont nombreux.

Notre maladie rare est la moins rare, elle peut toucher chaque famille, son atteinte physique est parfois féroce, notamment pour les cas infantiles.

Aider et surtout guérir chaque patient atteint de FSHD est une obsession pour nous.

Une nouvelle fois, nos meilleurs voeux pour 2016.

Bien à vous,


Sylvie, Alyette, Estelle, Sylvie, Véronique, Cathy, Vincent, Hicham, Daniel et Pierre
Les administrateurs Amis FSH

 


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4 décembre 2015            

Vos dons sont notre force

Vous, un de vos proches, un de vos amis est concerné par la dystrophie facio-scapulo-humérale.

Pour vous, pour eux, faites avancer la recherche et la prise en charge de notre maladie.

Faites un don à AMIS FSH !

Aujourd’hui, seule la consultation mise en place au CHU de Montpellier corrigeant le stress oxydatif permet une amélioration de notre état.

Vos dons, la participation volontaire des patients aux études et essai ont permis ces résultats.

Aider et surtout guérir chaque patient atteint de FSHD est une obsession pour AMIS FSH.

Ensemble, agissons pour guérir.

Merci de votre générosité !

 

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13 novembre 2015        Lancement du Prix Patricia Salustri 2016

AMIS FSH lance la troisième édition du Prix Patricia Salustri et invite les jeunes chercheurs à envoyer leur candidature avant le 31 décembre 2015 à :  Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir.

Créé en 2013, le Prix Patricia Salustri, d’une valeur de 1500 €, est destiné à promouvoir la recherche sur la FSHD et à encourager les jeunes chercheurs, en récompensant les travaux exemplaires sur cette myopathie.

Les candidatures seront examinées par un jury constitué du Président du Conseil d’administration et de personnalités du monde scientifique et associatif. Les résultats seront annoncés mi-février 2016.

La cérémonie de remise du Prix se fera le 29 octobre 2016 lors du WE AMIS FSH à Agde.

Pour en savoir plus :

Appel à candidatures du Prix Patricia Salustri 2016 (english version).

Règlement du Prix Patricia Salustri 2016 (english version).

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9 novembre 2015          Le collège Victor Schœlcher (Lyon) œuvre pour AMIS FSH

 Merci à Samantha, Walid, Dialo, Jennifer, Laeticia, Sofiane, Imene, Ahmed, Fatma et tous leurs camarades de l’ex 6èB du collège Victor Schœlcher (Lyon) ! Ils ont fabriqué et vendu des bracelets pour recueillir des dons pour AMIS FSH. Merci aussi pour leurs belles lettres de soutien. Et merci aux mamans du lieu accueil parents du collège pour la confection et la vente de crêpes. Soyez assurés que votre aide est précieuse.

samantha       imene        diallo

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Bienvenue sur le site AMIS FSH !

N’hésitez pas à nous contacter en nous envoyant un mail à contact@fshd-group.eu.

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Découvrez les témoignages de patients:

« FSH, l’autre myopathie » par l’agence Look at Sciences

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