AMIS FSH

11 juin 2013                                   Rhône-Alpes : stand AMIS FSH à Toussieu

Dimanche 16 juin, AMIS FSH tiendra un stand à la Fête du pain à Toussieu, à 20 km au sud-est de Lyon.

4 juin 2013                                     Rencontre AMIS FSH de Lyon : focus sur l’enfant FSH

Des témoignages riches et touchants, des conférences instructives : la Rencontre FSH consacrée aux cas infantiles organisée le 1^er juin à Lyon par AMIS FSH, première étape pour une meilleure prise en charge des enfants atteints, a été d’une intensité exceptionnelle.

8 mai 2013                                Journée iFSHD le 1^er juin 2013 à Lyon

AMIS FSH organise une rencontre de parents d'enfant atteint de FSH et de chercheurs le 1^er Juin à Lyon. Il n'y a jamais eu de rencontre de ce type ni en France,  ni en Europe.
Or, nous savons que la prise en charge est primordiale et nous manquons cruellement de conseils avisés. Une prise en charge de qualité permettrait une prévention dans le développement de la pathologie.

17 avril 2013                    Clôture de la première étape de l'exposition « FSH, l’autre myopathie »

L’expo « FSH, l’autre myopathie » a fermé ses portes dimanche 14 avril à Paris.

Les visiteurs ont été élogieux tant à l’égard de la beauté des photos que du parti-pris adopté pour parler de la maladie et du handicap sans langue de bois ni cliché.